Endometriosi: anatomia di una domanda sanitaria sommersa

Perché una società di marketing sanitario legge un report di politica sanitaria

Nelle analisi che conduciamo sul mercato della sanità privata italiana ritorna una costante: la presenza digitale delle strutture specialistiche è, nella stragrande maggioranza dei casi, costruita per la prestazione indifferenziata e non per il percorso della singola patologia. Il risultato è uno scarto permanente tra la domanda che le pazienti esprimono online, con ricerche specifiche, informate, ripetute nel tempo, e il contenuto effettivamente raggiungibile sui siti di chi quella domanda potrebbe servire. L’endometriosi, al momento in cui scriviamo, è l’esempio più nitido di questa asimmetria.

Il Report Osservatorio GIMBE n. 2/2026 è un documento tecnico di politica sanitaria: sintetizza le linee guida ESHRE 2022 e NICE NG73 (aggiornata nel novembre 2024) e ricostruisce atto per atto l’impianto regolatorio delle 21 amministrazioni territoriali in materia di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, reti regionali e prestazioni in esenzione. Non è nostro compito discuterne il merito clinico né formulare raccomandazioni di sistema: lo fanno, molto bene, gli autori. Il nostro compito è diverso: leggere gli stessi dati come fonte per ricostruire il comportamento di ricerca delle pazienti, la segmentazione della domanda e la distribuzione geografica delle opportunità di presidio per le strutture private italiane.

Tre dati del report sono sufficienti a inquadrare il fenomeno: oltre 1,8 milioni di donne italiane conviventi con una diagnosi (stime ISS, 2021–2023), un ritardo medio tra esordio dei sintomi e diagnosi compreso fra i sette e i dieci anni, e nove amministrazioni regionali su ventuno senza alcun provvedimento specifico sui percorsi assistenziali. Sono anche i tre assi su cui costruiremo l’analisi che segue: il percorso informativo delle pazienti, la segmentazione della domanda, lo scenario competitivo regionale.

Il percorso informativo: sette-dieci anni di ricerca digitale non accompagnata

Il dato della diagnosi ritardata è la cifra più citata del report ed è anche, paradossalmente, la più sotto-analizzata. Nella letteratura di comunicazione sanitaria il percorso informativo del paziente (le tappe di ricerca, valutazione e scelta che precedono il contatto con una struttura) è un oggetto di studio ormai stabile; quello che in Italia ancora manca è una misurazione empirica della sua durata nelle patologie a diagnosi difficile. GIMBE, incrociando le proprie fonti con l’indagine britannica A Long and Painful Road del National Confidential Enquiry into Patient Outcome and Death (NCEPOD, 2024), colloca la distanza media fra esordio dei sintomi e diagnosi formale tra i sette e i dieci anni. Tradotto nel lessico del marketing: è un tempo di ricerca di ordine di grandezza superiore a quello di quasi ogni altra patologia elettiva dell’offerta privata italiana.

La paziente tipo (donna fra i venticinque e i quarantadue anni, con picco demografico a cavallo dei trent’anni, reddito disponibile medio-alto, piena alfabetizzazione digitale) in quei sette-dieci anni non attende passivamente. Cerca, e lo fa in modo iterativo: ricerche sintomatologiche generiche nei primi passaggi («dolore mestruale forte», «dolore durante i rapporti»), progressivamente più tecniche man mano che il percorso si consolida («endometriosi profonda chirurgo specialista», «ecografia pelvica di secondo livello», «preservazione della fertilità endometriosi»). Frequenta forum e gruppi dedicati, canali delle associazioni di pazienti, legge le recensioni Google delle strutture, confronta secondi pareri. Dopo alcuni anni di questo percorso arriva alla diagnosi con un profilo informativo ibrido fra paziente e semi-esperto, in tutto paragonabile a quello dei lettori abituali dei portali di divulgazione clinica anglosassoni (NHS, Mayo Clinic, Cleveland Clinic).

È un profilo che la letteratura italiana sul comportamento del paziente documenta solo marginalmente, per un motivo strutturale: la quasi totalità delle analisi domestiche sulla scelta della struttura privata si concentra su patologie a percorso breve (ortopedia d’elezione, oculistica refrattiva, odontoiatria estetica), dove la decisione matura in settimane o mesi. L’endometriosi apre un quadrante diverso: dolore cronico che sostiene la motivazione nel tempo, insoddisfazione progressiva del percorso pubblico, consumo intensivo di contenuto informativo, senza un presidio editoriale privato che accompagni quella ricerca. Il risultato è una delle pazientele più competenti e più stanche del sistema sanitario italiano, e allo stesso tempo una delle più sotto-servite dal versante della comunicazione specialistica privata.

La conseguenza operativa è netta. In una strategia di comunicazione rivolta a questa paziente, ciò che funziona non è il contenuto generalista (la pagina «la nostra ginecologia», i paragrafi sulla dispareunia, la brochure aziendale riformattata in HTML). Funzionano, al contrario, i contenuti di approfondimento verticale: articoli che rispondono a ricerche specifiche nel vocabolario che la paziente ha appreso in anni di navigazione (stadiazione ASRM, escissione contro ablazione, rete regionale hub & spoke, chirurgia con risparmio nervoso, preservazione della fertilità prima dell’intervento). È qui che si gioca la partita della comunicazione ginecologica specialistica dei prossimi 24 mesi: non sul volume di traffico generico, ma sulla capacità di intercettare la coda lunga delle ricerche in un segmento in cui chi cerca sa già molto bene cosa sta cercando.

In un percorso di scelta lungo sette-dieci anni, il vantaggio non lo costruisce chi compra traffico: lo costruisce chi ha accumulato autorevolezza specialistica mentre la paziente era ancora nella fase esplorativa.

L’esperienza digitale della paziente, in questo segmento, è quindi un oggetto diverso da quello che la maggior parte dei reparti comunicazione delle strutture sanitarie italiane abitualmente progetta. Non è un percorso di conversione da forzare con qualche tocco pubblicitario; è un presidio editoriale da costruire nel tempo. I riferimenti diagnostici precisi (classificazione ASRM, ecografia pelvica di secondo livello, stadiazione, percorso per fenotipo clinico), i dati di volumetria chirurgica, i curriculum delle figure clinicamente responsabili, la dichiarazione esplicita di cosa la struttura tratta in sede e cosa indirizza altrove sono gli unici contenuti che, nel nostro monitoraggio dei comportamenti di ricerca, generano tempo di permanenza significativo e contatto qualificato in questo segmento. La paziente con sette anni di ricerca alle spalle non è intercettabile con la brochure aziendale. È intercettabile con la precisione.

Segmentazione della domanda: un pubblico definito, escluso dall’esenzione nazionale

Il secondo asse di lettura è la segmentazione. Nel lessico regolatorio si parla di codice di esenzione 063; nel lessico della comunicazione parliamo di un pubblico demograficamente definito, finanziariamente disposto a pagare per necessità, e oggi solo marginalmente servito dal sistema pubblico. Il codice 063, introdotto con il D.M. 296/2001 e recepito nei Livelli Essenziali di Assistenza dal DPCM del 29 novembre 2001 e successivamente dal DPCM del 12 gennaio 2017, copre esclusivamente l’«endometriosi moderata e grave (III-IV stadio ASRM)». Gli stadi I e II restano formalmente fuori dal perimetro dell’esenzione pur rappresentando, epidemiologicamente, la maggioranza dei casi: determinano dolore cronico, dispareunia, dismenorrea invalidante e, in una quota rilevante, compromissione della fertilità.

Una sola amministrazione ha colmato il vuoto in modo organico: la Valle d’Aosta, con la DGR 825/2023, ha introdotto il codice regionale H07 che estende alcune tutele (in particolare la terapia ormonale e un percorso di supporto psicologico strutturato) anche alle forme lievi, con rimborso delle spese di viaggio per cure fuori regione sotto una soglia ISEE di 35.000 euro. Altre regioni hanno integrato marginalmente l’offerta nazionale: la Sicilia con la gratuità dei FANS in classe A per le pazienti esenti 063 (L.R. 27/2019); l’Emilia-Romagna con la fornitura gratuita di alcuni farmaci ormonali alle pazienti esenti dal 2023; la Toscana con la crioconservazione di ovociti e tessuto ovarico fino ai 46 anni per le pazienti in stadio avanzato. Ma nessuna di queste misure estende l’esenzione agli stadi I e II. Nel resto del Paese, la donna con endometriosi lieve o moderata inferiore al terzo stadio paga integralmente, di propria tasca, la valutazione diagnostica, il monitoraggio ecografico, le visite specialistiche di secondo livello e, se necessaria, la chirurgia.

Sul versante farmaceutico, le terapie di uso corrente (dienogest 2 mg in classe A) e le seconde linee più recenti (analoghi e antagonisti del GnRH in combinazione con add-back therapy, quest’ultima introdotta nell’uso clinico con relugolix-estradiolo-noretisterone fra il 2023 e il 2024) sono rimborsabili dal SSN con piano terapeutico ai sensi della Nota 51 AIFA. Il linzagolix, autorizzato nel 2024, alla data del report non risulta ancora negoziato con AIFA e resta a carico della paziente. Anche sul fronte dei farmaci, la quota di spesa privata è strutturalmente presente.

La paziente in stadio I-II costituisce quindi un segmento di domanda con tre caratteristiche che, nel panorama della sanità privata italiana, sono operativamente rare: è informata (per il percorso ricostruito nel blocco precedente), è esclusa dall’esenzione nazionale e dunque disposta a pagare per necessità, ed è distribuita geograficamente in modo uniforme, senza le concentrazioni urbane di altre patologie ad alta specializzazione. Tradotto in un identikit di riferimento: una donna fra i 25 e i 42 anni, sposata o in coppia, professionalmente attiva, con disponibilità economica medio-alta, insoddisfatta da almeno uno o due passaggi nel sistema pubblico, disposta a pagare per un percorso diagnostico e terapeutico coerente. È un profilo che, in altri settori dei servizi professionali, sarebbe considerato il pubblico di riferimento più redditizio; nella sanità ginecologica privata italiana è, allo stato attuale, un profilo scarsamente riconosciuto nelle strategie comunicative delle strutture.

Chi progetta la comunicazione di una clinica ginecologica rivolta a questa paziente deve tenere a mente due regole che valgono trasversalmente nella letteratura dei servizi professionali: il pubblico informato perdona la tariffa, non perdona l’opacità; i segnali di competenza specifica valgono più della rassicurazione emotiva generica. Su questo profilo, pagine di atterraggio generaliste e brochure del team convertono in modo residuale. Convertono le pagine dedicate per singolo quadro clinico, i percorsi descritti con chiarezza nella loro sequenza di prestazioni, i casi illustrati in forma divulgativa ma tecnicamente accurata e, dove possibile, il contenuto formativo che la paziente può consultare nei mesi precedenti la decisione di contattare. È il principio del marketing di attrazione applicato alla sanità: si costruisce la relazione nei mesi di ricerca, non nella settimana della decisione.

Scenario regionale: la mappa del vuoto come indicazione di posizionamento territoriale

Il terzo asse di lettura è geografico, e porta con sé la componente più sottostimata del marketing sanitario italiano: il posizionamento territoriale, ovvero la capacità di farsi trovare dalle pazienti del proprio bacino regionale. GIMBE ha ricostruito, per le 19 Regioni e le 2 Province Autonome, lo stato di attuazione di tre strumenti (PDTA dedicato, rete hub & spoke, integrazioni regionali alle esenzioni); noi leggiamo la stessa tabella come mappa delle opportunità di presidio territoriale, in cui il colore di una regione restituisce, prima ancora del dato sanitario, un’informazione sulla densità della concorrenza pubblica che la ginecologia privata di quel territorio si troverà ad affrontare nei prossimi anni.

Lette dal lato dell’offerta privata, le nove amministrazioni senza provvedimento (Basilicata, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Molise, Toscana, Umbria, Provincia Autonoma di Trento e Provincia Autonoma di Bolzano) costituiscono il bacino con l’asimmetria informativa più marcata: alta domanda latente, nessun attore pubblico strutturato di riferimento, pagine dei risultati di ricerca regionali ampiamente sguarnite dei contenuti specialistici che la paziente digita. Per una clinica ginecologica attiva in una di queste aree, la posizione di chi arriva per primo sulla parola chiave di patologia può produrre, nel nostro monitoraggio delle ricerche sanitarie italiane, una durata di rendita organica che in settori più maturi è ormai impensabile. Il caso Lazio e il caso Toscana meritano una menzione a sé: sono due delle regioni con più elevata spesa sanitaria privata ginecologica nel segmento medio-alto, e sono entrambe prive di rete pubblica strutturata. La coincidenza tra volume di domanda e assenza di alternativa pubblica organizzata è il tipo di scenario in cui, storicamente, si sono consolidate le autorevolezze territoriali della sanità privata italiana.

Nelle quattro amministrazioni in fase di formalizzazione non operativa, ovvero Abruzzo (L.R. 26/2020), Calabria (L.R. 28/2018 e 21/2023), Valle d’Aosta (DGR 825/2023 sul versante esenzioni, nessun PDTA) e Veneto (L.R. 14/2025, PDTA da elaborare entro 120 giorni dall’approvazione), la finestra temporale è più stretta. Il diritto formale esiste, l’esigibilità concreta è in attesa: la stessa conclusione del report GIMBE segnala che «differenze rilevate a livello normativo potrebbero non tradursi in differenze effettive nell’accesso alle cure» e che la mobilità sanitaria può «vanificare diritti riconosciuti solo sul piano normativo». Per chi pianifica l’ingresso in un nuovo bacino o il riposizionamento in questi territori, la regola pratica è costruire la presenza digitale ora, mentre l’offerta pubblica è in allestimento, piuttosto che rincorrerla dopo la sua entrata a regime.

Nelle sette regioni con PDTA e rete pienamente operativi (Campania, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna e Sicilia) e nelle Marche (rete attiva, PDTA non formalizzato) la logica di posizionamento della sanità privata non è di sostituzione ma di integrazione o di specializzazione verticale: sottosegmenti clinici non coperti dai centri pubblici (chirurgia con risparmio nervoso per endometriosi profonda, preservazione della fertilità integrata, trattamento multidisciplinare del dolore pelvico cronico), tempistiche certe, esperienza ambientale di livello superiore, presa in carico continuativa. La competizione si sposta su elementi di qualità ed esperienza, non di presenza, e la comunicazione deve adattarsi di conseguenza.

Il mismatch fra ciò che cerca la paziente e ciò che la struttura privata comunica

La struttura privata che potrebbe rispondere (e nelle regioni prive di rete pubblica sarebbe, di fatto, l’unica a poterlo fare in modo strutturato) dispone in genere della competenza clinica e non della presenza informativa. È un problema di posizionamento digitale, non di offerta sanitaria. Nel nostro monitoraggio delle ricerche ginecologiche italiane, la ricerca «chirurgia endometriosi profonda» restituisce, in molte regioni, un primo risultato istituzionale e un secondo risultato associativo; il risultato a pagamento è spesso assente, quello organico privato tipicamente in quarta-quinta posizione e privo di contenuti di approfondimento specifico. È una fotografia di mercato che, incrociata con la tabella 4.2 di GIMBE e con il volume delle ricerche correlate, descrive una delle asimmetrie più citabili del marketing sanitario italiano del 2026.

Dal dato alla lettura: cosa fa OIDA quando legge un report di politica sanitaria

Arriviamo al motivo per cui un report di politica sanitaria merita, nella nostra prassi di lavoro, un’analisi dedicata. Le tre dimensioni che abbiamo ricavato dalla tabella 4.2 di GIMBE (durata del percorso informativo, segmentazione della domanda, scenario territoriale della concorrenza) sono le stesse dimensioni sulle quali si costruisce qualunque strategia seria di comunicazione sanitaria specialistica. L’endometriosi, per la combinazione di lunghezza del percorso, disponibilità economica del segmento, distribuzione geografica della domanda e asimmetria informativa rispetto all’offerta, è oggi una delle posizioni di comunicazione specialistica più sottoservite del panorama italiano. Altri temi clinici si troveranno, nei prossimi anni, in posizioni analoghe: la lettura che abbiamo proposto è replicabile, come metodo, ogni volta che un documento di sistema riporta dati di percorso assistenziale e di diseguaglianza territoriale.